#icebucketchallenge versus #harvestchallenge ?

Cela fait quelques jours, ou plutôt quelques semaines, que l’on voit passer sur les réseaux sociaux des vidéos de personnalités (Bill Gates, Mark Zuckerberg, Bill Clinton et beaucoup, beaucoup d’autres) se vidant (ou se faisant vider) un seau d’eau glacée sur eux. Dans quel but ? Récolter des fonds pour la recherche en ce qui concerne la maladie de Charcot et d’autres. S’étendant de pays en pays,  différentes associations en profitent. Des sommes faramineuses ont été récoltées, ce qui montre bien qu’à plusieurs, on est toujours tellement plus fort !!

Alors forcément, quand on est atteint d’une maladie chronique pour laquelle les recherches sont quasi-inexistantes par faute de moyen, tout comme ces maladies orphelines, on est heureux de cet engouement, de cette vague.
Pour ma part, il y a un moment que je réfléchis à comment faire pour aider mes semblables, ceux dont la vie est rendue si difficile par des douleurs chroniques.

J’ai mis au point nos « vendanges thérapeutiques«  qui devraient voir le jour cette année : faire venir des personnes atteintes pour vivre une journée/un moment de vendanges et surtout partager notre repas du midi.
Je sais trop le bien que peut faire une telle journée dans notre si bel endroit pour ne pas le partager..
J’ai pensé aussi à organiser un repas de chef(s) dans nos vignes, mais je ne connais pas assez de monde pour ça, pas de people dans mes cartes de visite et ça demande une énergie organisatrice que je n’ai pas forcément.. Les douleurs changent vos nuits, vos jours, votre fatigue et toute votre énergie..
Dans la tête, ça bouillonne, beaucoup, mais le physique me fait défaut.. Les idées fusent, mais la mise en application est toujours difficile.

Je me suis engagée dans l’association AFVD (Association Française Vaincre les Douleurs) qui est reconnue au plan national et européen. Une telle association pour les personnes douloureuses Capture d’écran 2014-08-27 à 14.23.19chroniques n’existait pas sur Montpellier.
Je serai donc leur porte-parole et surtout bénévole référent ici.
Ce qui veut dire quoi concrètement ? Que je ferai des permanences tout d’abord une fois par mois à la clinique Clémentville dont l’unité douleur me suit depuis 5 ans et à l’hôpital Lapeyronie, dans le service anti-douleur du Dr Ginies, qui se bat depuis nombre d’années pour que la douleur chronique soit reconnue comme une maladie à part entière, quelle que soit la cause de son apparition.
Permanence de soutien aux malades, pour les aider dans leur cheminement, leur tenir la main aussi tout simplement..

Mais à terme, devinant ce qui serait idéal, j’aimerai que cette antenne de l’association ait un endroit, une structure HORS milieu hospitalier, accueillante, où l’on puisse faire des ateliers.. Cuisine par exemple pour remettre les mains dans la farine, potager pour remettre les mains dans la terre, art pour avoir les couleurs pour interlocutrices..etc..
Une pièce aussi, où l’on puisse ne rien faire d’autre que se replier dans sa coquille, en toute quiétude..

Mais pour ça il faut des fonds, des sous sous, du pèze, de l’oseille…
et je n’ai que des raisins !!

Vous me direz qu’il existe déjà beaucoup d’associations.. Je vous répondrais oui, mais sectorisées par maladie, chacune essayant de tirer la couverture à soi.
J’ai eu un jour à tenter de convaincre des médecins généralistes sur le bien-fondé de la création une maison spécifique pour les personnes ayant des douleurs chroniques, il m’a été répondu « qu’il y avait déjà suffisamment d’associations pouvant faire mon bonheur ! » J’ai rétorqué qu’effectivement, en ayant eu un cancer, j’aurais pu m’inscrire à l’association correspondante ; puis, ayant eu une douleur chronique, je pouvais m’inscrire à une association de douloureux chroniques (ce que j’ai choisi) et qu’ensuite, étant maintenant fibromyalgique, je pouvais aussi m’inscrire à l’association des fibromyalgiques..
Mais au final, ce que je leur ai fait comprendre, c’est que l’on ne peut se retrouver, reprendre de nouvelles bases, que si l’on se sent une et entière, pas des petits bouts dispatchés dans différents associations..
Et l’AFVD est idéale pour ça puisqu’elle concerne des gens ayant des douleurs chroniques, sans recherche de la cause, c’est-à-dire des personnes ayant des maladies différentes mais dont la résultante est la même pour tous : devoir apprendre à vivre avec des douleurs jours et nuits..

Vous me voyez venir avec mes gros sabots ?

pixiz_525be42ad87c8En tant que vigneronne, je ne peux m’empêcher de penser à un « harvestchallenge » auquel chaque vigneron de France pourrait participer et faire participer ses amis.
Vous qui aimez le vin, les vignes, les vignerons ; vous les blogueurs, les cavistes, les restaurateurs ; vous qui habitez pas loin d’un vigneron participez à ce #harvestchallenge : allez couper quelques grappes, participer à une journée de vendanges en échange d’un don pour l’AFDV !!
Et vous mes amis vignerons, je suis sure que vous serez partants pour accueillir pour une journée ces bonnes volontés dans votre vigne !!

Repas tiré du sac, esprit convivial et bonne humeur suffisent pour l’organiser.. et l’adresse de l’association où envoyer vos dons :

                             AFVD – La Tillerolle – 79200 Pompaire

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